Uratuj Nikolę zanim choroba ją zabije!

Walczymy, by dziewczynka dożyła podania leku na SMA

Przez 17 lat moje dziecko żyło z wyrokiem śmierci. Na szczęście pojawiła się nadzieja‌ Nikola została zakwalifikowana do testu klinicznego leku, który w znacznym stopniu zatrzyma postęp SMA. Niestety pogłębiające się skrzywienie kręgosłupa może doprowadzić do tego, że podanie go nie będzie już możliwe. Walczę o to, by moja córka dożyła dnia rozpoczęcia terapii! Rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego (SMA) to cichy zabójca‌ Wraz z postępem choroby znika też nasza Nikola. Mięśnie odmawiają jej posłuszeństwa, obecnie walczymy o sprawność tych odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Każdej nocy podłączamy Nikolę do respiratora, żeby mogła dożyć następnego dnia.

Aby terapia była skuteczna, konieczne jest utrzymanie Nikoli w jak najlepszej kondycji. Potrzebujemy do tego odpowiednich sprzętów medycznych i rehabilitacyjnych, by nie doszło do dramatu i postępująca skolioza nie uszkodziła jej narządów wewnętrznych! Łączny koszt wózka, gorsetu, podnośnika, windy to ok. 75 tys. zł. Jestem przerażona myślą, że nie zdążymy na czas, że śmierć przyjdzie szybciej niż podanie leku‌ Jej ból i mój strach przed najgorszym to nasza codzienność. Nie chcę się już dłużej zastanawiać co będzie pierwsze! Proszę pomóż mojej córeczce! Żaneta Gościniak, mama Przekaż darowiznę bez prowizji Fundacja Mam serce, ul. Dereniowa 10/91, 02-776 Warszawa Nazwa banku: Bank Millenium Nr: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Nikola Gościniak lub Wpłać przez *Portal Siepomaga pobiera 6% prowizji Katarzyna Kalfas-Walczak Fundacja Mam serce katarzyna.kalfas@mam-serce.org